En général, le testament de vie est un document qui fait connaître les désirs à l’avance. Il permet de définir les soins désirés, désigner le mandataire; guider le médecin, l’équipe soignante, la famille et les proches dans la prise de décisions. Faire un testament de vie est comme faire un contrat d’une assurance vie.
Quels sont les conseils à donner aux patients en matière de testaments de vie ?
Le forum des patients et ce que nous pouvons en apprendre - un sujet passionnant que notre collègue a abordé dans le dernier billet de son blog. Lors du congrès DGP de cette année à Dresde, un autre sujet passionnant, d'une grande pertinence pratique et surtout clinique, qui a beaucoup à voir avec la dignité et l'autodétermination des patients, a été présenté : il s'agit des testaments de vie.
Quel est le conseil médical uniquement pour 10 testaments de vie ?
Le Dr Simone Rousseau, responsable du centre de ventilation pneumologique de la clinique Ernst-von Bergmann de Bad Belzig, a cité un sondage réalisé auprès des citoyens : "Seul un quart des personnes interrogées ont déclaré avoir un testament de vie. Et même un sur dix d'entre eux n'avait pas reçu d'avis médical.
Bien entendu, cette tâche n'incombe pas seulement au médecin de famille, mais aussi à un spécialiste et surtout à un pneumologue. Notre spécialité comprend de nombreux "sujets de fin de vie" tels que la pneumonie et l'insuffisance respiratoire ainsi que les maladies qui s'y terminent ou pour lesquelles un testament de vie peut, à un moment donné, s'avérer pertinent. Les maladies neuromusculaires telles que la SLA ou la maladie de Duchenne en font partie.
"Je ne veux pas finir pendu à des tubes" est une phrase souvent entendue de la part de personnes et de patients qui sont encore loin du stade terminal. Tubes" signifie souvent aussi "ventilation", sans qu'il soit clair pour les personnes non informées ou non conseillées où se situent les différences entre la ventilation invasive et non invasive.
Les compétences en matière de communication sont souvent plus importantes que l'autonomie physique.
En outre, la perspective change souvent à mesure que la maladie progresse et que le patient s'habitue à de nouvelles circonstances (toujours vivantes). Ce qui a été catégoriquement rejeté il y a deux ans peut sembler acceptable, voire souhaitable, au vu de la situation actuelle et en connaissance des possibilités thérapeutiques.
En tant que médecins, nous connaissons la résilience parfois étonnante que l'on peut observer chez les patients atteints de maladies chroniques. Il est compréhensible que les personnes en bonne santé qui ne sont pas touchées par la maladie en sachent peu à ce sujet et considèrent souvent que la qualité de vie des malades permanents est pire que ce qu'elles ressentent elles-mêmes. La perte d'autonomie physique pèse souvent plus lourdement que celle de la communication, comme l'a fait remarquer M. Rousseau à partir de sa propre expérience dans le traitement des patients.
Il faut bien sûr éviter la surthérapie, conformément à la devise "Donner plus de vie aux jours plutôt que plus de jours à la vie". Toutefois, le pneumologue a également cité un résultat d'enquête selon lequel la moitié des patients citent la durée de survie et l'autre moitié la qualité de vie comme objectif thérapeutique principal.
Le souhait de traitement doit également être documenté.
Comme le souligne Rousseau et l'illustre une étude de cas, il est même approprié de documenter le souhait de traitement par un testament de vie : un patient de 34 ans atteint de SLA a décidé de subir une ventilation invasive au stade préfinal après mûre réflexion. La raison : "Il voulait être là pour son fils de 4 ans, dont la mère souffrait d'une grave psychose".
Malheureusement, cette décision n'a pas été consignée par écrit sous la forme d'un testament de vie. À son retour de l'hôpital après une trachéotomie réussie, l'homme a souffert d'un incident d'inconscience et d'une grave hypoxémie. Le médecin urgentiste qui est finalement arrivé s'est prononcé contre les mesures de sauvetage et le patient est décédé. Un testament de vie n'existait pas et la nouvelle infirmière ne connaissait pas les antécédents médicaux.
Quels les critères pour un testament de vie effectif ?
Ainsi, des critères importants pour l'efficacité d'un testament de vie et les informations qu'il contient pour ou contre des mesures en fin de vie présumée ou dans des situations critiques pour la vie se présentent :
Cela peut sembler un peu banal, mais ce n'est pas le cas. Nous le savons grâce à notre propre environnement professionnel et privé. À la clinique, il est souvent trop tard pour aborder le sujet en premier lieu. Dans de tels cas, les disputes désagréables entre les parents et le personnel médical ne sont pas rares.
Demande en attente dans les centres de transplantation.
Comme c'est si souvent le cas dans la pratique médicale quotidienne : il faut prendre son temps pour comprendre ce que le patient veut vraiment et ne pas nécessairement supposer que la meilleure stratégie individuelle possible peut être élaborée en une seule consultation.